Famílias de pacientes com doenças raras relatam dificuldades para receber remédios de alto custo

03:17 Geral, Notícias 28/02/2018 - 10h07 Brasília Embed

Dayana Vítor

Neste 28 de fevereiro, Dia Mundial das Doenças Raras, muitos portadores e familiares de pacientes no Brasil estão aflitos com a situação do tratamento. Por meio de grupos de mensagens, eles desabafam sobre dificuldades enfrentadas para receber remédios de alto custo, após a paralisação, em setembro de 2016, do julgamento de dois recursos no Supremo Tribunal Federal (STF) para garantir esses medicamentos.

 

Segundo o Instituto Vidas Raras, desde essa época, quase mil doentes cadastrados na entidade estão sem os remédios.

 

Em um dos grupos de troca de mensagens, os membros relataram a morte de 16 parentes, de novembro de 2017 até agora. A maioria dos óbitos ocorreu por complicações de saúde, agravada com a interrupção do tratamento com medicamentos de alto custo.

 

Maria Edilene, dona de casa em Congo, na Paraíba, tem dois filhos com mucopolissacaridose, doença genética rara em que o organismo não produz uma enzima para digerir o açúcar. Um deles, Matheus Queirós, morreu em outubro do ano passado, após complicações de saúde e de ficar sem um medicamento de alto custo. O outro filho de Edilene, Lucas, continua vivo, porém sem remédios.

 

Sonora: “Ele teve a última infusão no dia 13 de setembro. Então, nem um mês ele conseguiu ficar sem a medicação. O Matheus, ele era o mais afetado, então ele precisava mais da medicação. E o Lucas não, ele vai fazer um ano agora em março que está suspensa a medicação dele.”

 

A vice-presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica, Dafne Horovitz, explica que a maioria dos portadores de doença rara pode morrer, mesmo fazendo uso de medicamentos de alto custo. O remédio apenas melhora a qualidade de vida do paciente.

 

Sonora: “Doenças raras podem ir se agravando com o tempo e muitas delas vão se agravando com ou sem e apesar do tratamento medicamentoso. O medicamento vem para aumentar a sobrevida e, principalmente, melhorar a qualidade de vida.”

 

Até que seja resolvido no STF o impasse sobre a compra de medicamentos de alto custo, os parentes dos portadores entraram com recursos contra o Ministério da Saúde. A vice-presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero, explica.

 

Sonora: “Existem cinco processos de pedidos de esclarecimento ou de ajuda no Ministério Público Federal, em Brasília, contra o Ministério da Saúde, para fazer eles comprarem os remédios.”

 

Por meio de nota, o Ministério da Saúde informou que, no dia 19 de fevereiro, teve uma reunião com representantes da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), do Ministério da Justiça e da Associação de Portadores de Doenças Raras, para discutir formas de agilizar o cumprimento das ações judiciais.

 

A pasta informou ainda que criou um núcleo de judicialização em 2017 para atender as demandas judiciais, e organizou o Projeto de Apoio Judiciário, para auxiliar os juízes na tomada de decisões com bases científicas.