Últimas notícias doenças raras

Direitos Humanos qui, 29/06/2023 - 06:00 - Duração 19:17

Histórias Raras #4🎙️Histórias que pulsam

Apresentadores comentam manifestações do público, falam sobre projeto que permitiu o podcast e ainda dão pistas sobre a 2ª temporada. Episódio 4 de Histórias Raras revela "descobertas nada típicas"

Baixar arquivo

Audio

Saúde sab, 18/03/2023 - 11:10 - Duração 4:34

Tratamento de doenças raras requer acesso rápido a medicamentos

O diagnóstico e o tratamento de uma doença rara são direitos dos cidadãos brasileiros, mas os desafios que pacientes e familiares enfrentam por essas garantias podem depender de um boa gestão da saúde.

Baixar arquivo

Audio

Direitos Humanos ter, 28/02/2023 - 15:09 - Duração 560:00

Histórias Raras #3.1 💬 Conversa sobre direitos

Entrevista exclusiva de Anna Paula Feminella à Radioagência Nacional marca o dia mundial de visibilidade dessa população, este ano celebrado no dia 28 de fevereiro, e é um conteúdo extra da série especial Histórias Raras. A gestora conta ainda quem foi Adriana Dias, ativista e rara que é homenageada na ocasião.

Baixar arquivo

Saúde ter, 28/02/2023 - 08:01 - Duração 4:15

Dia Mundial das Doenças Raras: teste do pezinho ajuda no diagnóstico

A identificação precoce de uma doença rara pode mudar o curso de vida de um indivíduo. É por isso que o teste do pezinho é tão importante para o diagnóstico, entre outros, das também chamadas condições raras.

Baixar arquivo

Audio

Direitos Humanos ter, 28/02/2023 - 06:28 - Duração 1764:00

Histórias Raras #3🎙️Até o dia é raro

Série especial da Radioagência Nacional conta histórias de pessoas que vivem com condições de saúde incomuns, desde a dificuldade para o diagnóstico até a luta pelos direitos e políticas públicas voltadas à população "rara", que possui, muitas vezes, deficiências e necessidades invisíveis para a sociedade. Confira o terceiro e último episódio.

Baixar arquivo

Saúde qua, 14/09/2022 - 19:34 - Duração 94:00

Doenças raras: Anvisa abrirá consulta sobre regras para medicamentos

A ideia é que não seja mais obrigatório ter uma reunião da Anvisa com os pesquisadores na fase de envio de dados das pesquisas clínicas.

Baixar arquivo

Saúde ter, 14/06/2022 - 18:02 - Duração 120:00

Abertas as inscrições para o curso “Famílias raras e mães atípicas"

A formação é gratuita e pretende apoiar e orientar familiares de pessoas que recebem diagnóstico de doenças que atingem 65 a cada cem mil indivíduos. Profissionais de saúde e interessados também podem se inscrever.

Baixar arquivo