O nome da doença é FOP, a Fibrodisplasia Ossificante Progressiva.
Baixar arquivoDoenças são consideradas raras quanto afetam menos de uma a cada mil pessoas. Em 80% dos casos a origem é genética e para 95% não existem tratamentos disponíveis.
Baixar arquivoAcompanhado do advogado-geral da União, Bruno Bianco, o ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, declarou à imprensa que o objetivo da agenda era apresentar um posicionamento do governo federal sobre medicamentos de alto custo e entregar memoriais referentes a doenças raras.
Baixar arquivo